Томское региональное общественное движение «ДОСТУПНОЕ для ИНВАЛИДОВ ВЫСШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ»

для возможности построить диалог с официалными лицами города, пишите, пож-та, о своих проблемах.
О проблемах, с которыми вы сталкиваетесь в мед учреждениях, в садах, в школах. о возможностях дополнительного образования, его качестве, о возможностях спортивного развития, культурного развития вашего ребенка.

Северный городок, 52.
возмущает отношение медиков, осознающих все тонкости поведения особенных детей и сложности, испытываемые их родителями.
проблемы в следующем:
- длительное ожидание приема, длящееся около часа. импульсивный ребенок не в состоянии оценить ситуацию, начинает нервничать и впадать в истерики. нет игровой зоны, где можно было бы занять ребенка, не хватает стульев в коридоре.
- препятсвие регистраторов в записи на прием к определенному специалисту. вынуждают записываться к участковому, не предоставляют свободу выбора лечащего врача.
- врачи не знакомят пациентов с действующими нормами и правами пациентов в вопросах получения инвалидности. настраивают пациентов на длительность наблюдения, вплоть до года, прежде, чем поднимать вопрос об оформлении инвалидности. нарушение наших прав.
- в течение года постоянного и частого наблюдения в СГ мне не предложили помощь логопеда и психолога, не смотря на то, что это является услугой, к-ю предоставляют в СГ. причиной называлось остутствие свободного времени у названных специалистов. предлагалось посещать данных спец-в только в форме консультативного приема.
- существующее дневное стационарное наблюдение я также не получила.

МСЭ

- вводят в заблуждение обратившихся граждан, относительно порядка прохождения комиссии и присвоения статуса инвалида.
требуют обязательную госпитализацию в 25м отделении, их заключение, что являетс незаконным.

25 отделение ТОПБ

- получается, что за окончательным и уточненным диагнозом медики отправляют в 25-е отд.
длительность ожидания госпитализации составляет календарный год!
- очередь не пересматривается, в единую очередь попадают те, кто госпитализируется повторно и те, кто госпитализируется впервые для того же уточнения диагноза. если первые уже успели оформить инвалидность и находятся в динамике наблюдения, то вторые не имеют возможности предлагаемым путем подать документы на оформление в МСЭ, тк ждут этого года.
- вопросы относительно стоимости пребывания. на каком основании с людей взимается плата? предварительно об этом не оповещают, когда записывают на очередь.

1) Нехватка узких специалистов поликлиник по месту жительства (аллерголог, гастроэнтеролог и тд) Трудности получения напрвления в другие мед учреждения где имеются специалисты. У детей с РАС очень часто сопутствующие заболевания ЖКТ и тяжелые пищевые аллергии. На Томскую область было 2 гастроэнтерологических отделения детских больниц, одно из них закрылось в 1 гор. детской больнице, осталось отделение в Областной детской больнице, в которое даже по направлению городским попасть невозможно.
2) Диагнозы не выставляются, инвалидность невозможно оформить. В семьях сложные финансовые проблемы, мамы вынуждены сидеть с детьми дома, т к попасть в детский сад очень трудно, имея тяжелые проблемы со здоровьем.
3) Центры развития - частные организации, которые очень дорогостоящие.
4) Так как основная нагрузка при воспитании и социализации ребенка аутиста лежит на его родителях, обязательно должны и в нашем регионе проходить семинары с участием квалифицированных специалистов имеющих теоретические основы и практический опыт работы с аутичными детьми на территории нашей страны.

реаб центра нет, где можно было бы все получить в одном флаконе- логопеда, психолога, какие-то еще занятия, игровая комната итд.Не обязательно по типу детсада, а больше как развивайка.

меня лично волнует вопрос с садами,персонал не обучают тому,как вести себя с "особенными детками",васпитатели просто не знают с какого боку к таким деткам подойти,так же как и родители делают все интуитивно.Для персонала в садиках должны быть семинары по "полной программе"!!!

ДЕНИ писал(а):меня лично волнует вопрос с садами,персонал не обучают тому,как вести себя с "особенными детками",васпитатели просто не знают с какого боку к таким деткам подойти,так же как и родители делают все интуитивно.Для персонала в садиках должны быть семинары по "полной программе"!!!

АБСОЛЮТНО СОГЛАСНА!!! Мало того, и психолог в нашем саду вместо помощи высказывала, что ребенок мешает другим детям и воспитателям. Якобы из-за моего ребенка одна даже уволилась, настолько было трудно - а ему просто надо было дать время привыкнуть и с пониманием отнестись к особенностям поведения.
И еще: необходимо, чтобы в садах логопед начинал заниматься с нашими детьми не с 4-х лет (а в нашем саду только с 6-ти), а сразу по приходу в группу, чтобы не терять время.

Очень важна ранняя диагностика и ранняя помощь в информирование родителей, куда идти и , что делать. Придя в 1.5 года к невропатологу и попросив направление к психиатру ( мама подсказала), нам отказали хотя были перечислены несколько конкретно аутичных черт ( ребёнок не просит пить , не просит соску, не отвечает на простые вопросы где глазки и т.д. не отзывается на имя) . Оказалось, что к психиатру к которому мы относимся (Рыженковой Н.П) ,направление не нужно , посмотрев ребёнка она сказала ,что можно было приходить и в год. Ходя по специалистам никто из них не сказал как важно ещё и заниматься с ребёнком , каждый выписывал лечение на 2-3 месяца не говоря возможный диагноз , что бы мы сами могли найти ответы на многие очень важные на тот момент вопросы. Сейчас Максиму 3.5 года никакой помощи от педиатров, психиатров, психологов ( в северном городке) мы не получили. У нас в городе из того , что я знаю для таких детей есть :25 отделение, 30 сад -это то , что нам предложило государство, но там для наших детей всё находится на таком низком уровне, что мы отправляя своих детей туда только ухудшаем их состояние. И 25 от. и 30 сад получают от нас деньги ,не дают в замен никакой помощи. Начиная с заведующих считают ,что помогать таким детям бесполезно а значит и не надо стараться. Любая мама более компетентна в вопросе аутизма , чем психиатры и зав.таких отделений.

mamamaksa, Надя, я тебе личное сообщение отправляла, посмотри в личном разделе:)