Томское региональное общественное движение «ДОСТУПНОЕ для ИНВАЛИДОВ ВЫСШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ»

Из законодательной Думы Томской области пришел запрос о проблемах, которые испытывают семьи, воспитывающие детей-инвалидов. Но почему то Дума обратилась не к нашей организации непосредственно, а как по "глухому" телефону, вначале в департамент образования (как будто они знают ), а те в свою очередь в ПМПКа, а те уже к нам. Ну хорошо что до нас вообще дошли, правда не понятно с какой целью Дума интересуется Будем надеяться, что реально помочь хотят. Правда времени было не много для описания проблем (хотя то, что написано, кратким то же не назовешь - 6 стр. вышло, видимо не мало у нас проблем, и то не уверена, что все включила). Далее, привожу текст документа

прошу прощения, что мало написала про медицину, просто заканчивала писать ближе к 3-ем ночи, голова уже не соображала как надо. Текст по реб.центру находится в соответствующей теме здесь на форуме, так что не буду его дублировать.

я может пропустила что то из виду но мне кажется, что социальные службы должны полностью информировать родителей о льготах, и прочих вещей положенных по закону. Я допустим про центр Надежда в Калтае узнала от дефектолога. Да много чего узнала не из соц.защиты, а от других родителей или через интернет (например про льготу на квартплату)

текст дополнила, в связи с чем предыдущий убираю, выкладываю новый

Общие проблемы, которые испытывают семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

1. Ряд острых проблем, возникающих в
Сфере Образования

1. Низкий уровень информированности педагогов об особенностях развития детей с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, умственной отсталостью, тяжелым недоразвитием речи:
- Как в дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует организационно-методическое обеспечение кадров, необходимые для воспитания и обучения детей с перечисленными заболеваниями. Педагоги не владеют даже теоретическими знаниями и специальными методами воспитания и обучения таких детей;
- Предлагаемая стандартная методика не учитывает особые образовательные потребности детей, в частности, проблемы коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития и многое другое;
- Нет классов в обычных школах для детей со сложной структурой дефекта.

2. В связи с вышеперечисленными обстоятельствами (отсутствием необходимых специалистов -"коррекционников") , а так же в связи с тем, что школы и детские сады технически не оборудованы (для детей-колясочников) детям нет возможности обучаться по месту жительства.

3. Соответственно, исходя из п. 2 встает вопрос о транспортной доступности учебного заведения, а так же расходов по перевозке детей к месту учебы.

4. В школах областного значения не работает система сопровождения особого ребенка.

5. В школах нет условий для отдыха детям с особыми потребностями.

6. Дети, находящиеся на надомном обучении, не могут получить помощь квалифицированных педагогов, которые были бы способны подбирать методы и обучать особого ребенка в соответствии с его возможностями.
7. В школах, в которые планируется «помещать» особенных детей для инклюзивного процесса образования, нет необходимого медико-психолого-педагогиче¬ского сопровожде¬ния детей, а именно, наличие в штате образовате¬льного учреждения¬ психолога,¬ медицинско¬го работника,¬ дефектолог¬а, психоневро¬лога, логопедов.
8. Для не говорящих и плохо говорящих детей необходимо¬ создание специально¬го речевого пространст¬ва и организаци¬я здоровье сб¬ерегающего¬ учебного процесса: 12 учеников в классе, а для детей со сложными дефектами – 5 человек, укороченны¬е уроки, более длительные¬ перемены. И важным условием обучения является наличие воспитател¬я и дополнител¬ьных внеурочных занятий.
9. Необходимость изменения системы обучения в коррекционн¬ых школах, внедрение передовых учебных методик, с привлечением опыта других специалистов:
- РОБО “Добро” г. Москва, (С.А. Морозов);
- НИИ Коррекционной педагогики г. Москва;
- Государственное бюджетное учреждение Новосибирской области "Областной методический центр абилитационной педагогики “;
- специалисты ABA-терапии ;

- уве¬личения занятий с логопедом (для не говорящих и плохо говорящих детей – ежедневно); ¬
- увеличение¬ таких уроков, где детям проще раскрыть¬ свои способности, например музыка, рис¬ование, леп¬ка тестом или глиной и т.д.
10. В коррекционных школах отсутствует интеграция особых детей в среду обычных сверстников.
11. Частая проблема у детей-инвалидов - пищевая аллергия. Необходимо, чтобы в детских садах и школах было включено меню для детей аллергиков, (типовая диета в садах для аллергиков в других регионах: без молока, яиц, рыбы, курицы, чтобы было гипоаллергенное питание на замену).
12. Включение детей-инвалидов в общий образовательный процесс (инклюзия) не подготовлено и осуществляется, как правило, формально: всё сводится к помещению такого ребенка в общеобразовательный класс. Без специальной подготовки всех участников учебного процесса, без сопровождения в условиях интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности как для самого ребенка, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей.

13. Некомпетентность специалистов муниципальных детских образовательных заведений, в свою очередь, создает благоприятную среду для появления различного рода коммерческих организаций, предлагающих возмездную коррекцию детского аутизма, тяжелых речевых нарушений, качество услуг которых негарантированно (т.к. контроль за коммерческими учебными заведениями осуществляется слабо), и оспорить практически невозможно. Зачастую, опыт взаимодействия с коммерческими учреждениями оказывается плачевным для семей, не говоря, уже, о его высокой затратности.

14. Дети с особенностями развития практически лишены возможности в сфере дополнительного образования. Такие продуктивные виды деятельности (изобразительная, трудовая, музыкальная, физкультурная и др.) имеют большой потенциал в устранении речевых нарушений и связанных с ними различных отклонений в психофизиологической сфере, как и в поиске оптимальных психолого-педагогических условий, позволяющих всесторонне воздействовать на «нарушенное» развитие ребенка. Родители опять вынуждены обращаться к коммерческим организациям, соглашаться на их дорогостоящие и неконтролируемые государством услуги.
Например, мальчик, имеющий тяжелую патологию развития, ходит в бассейн и занимаемся¬ с тренером индивидуально в частном порядке. Несмотря на его проблемы со здоровьем,¬ он занимается¬ уже 4 года, научи-лся нырять, пла¬вать с ластами и без. Из-за того, что он ходит в бассейн не в рамках детских тренировок¬, за которые платят порядка 300 руб. в месяц, цена 300 рублей каждый раз за аренду дорожки - итого за месяц 2500,а еще тренеру за индивидуальные занятия. Получается¬, что если ребенок инвалид, то в бассейн он может ходить при условии финансовой¬ возможност¬и родителей. Та же система и в других видах спорта.





2. Ряд острых проблем, возникающих в
социальной сфере:

1. Отсутствие обоснованной информации о заболеваниях детей-инвалидов, с целью представления реальной значимости этой проблемы для общества и государства, и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с инвалидностью (особенно ментальной) является одной из главнейших причин, усложняющей жизнь семей с детьми-инвалидами.
«Все позитивные изменения начинаются «сверху» , и лишь революции – «снизу»». Чиновники, работники администрации и других государственных ведомств, должны своим примером показывать, что значит гуманное и доброжелательное отношение к инвалидам.
Необходимо рассмотреть возможность постоянного распространения через центральные СМИ, Интернет, ведомственные и другие каналы научно - обоснованной информации об аутизме, синдроме Дауна, умственной отсталости, тяжелых речевых нарушениях, ДЦП с целью представления реальной значимости этой проблемы для общества и государства и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с инвалидностью.

2. Социализация детей с особенностями развития, расстройствами систем организма зачастую осложняется не приятием общества сложного поведения таких детей, не возможно посещение культурно-массовых мероприятий (театры, детские представления). Семьи, имеющие детей-инвалидов находятся в социальной изоляции.
Хотелось бы иметь такие места культурног¬о досуга, куда можно прийти с ребенком, н¬е испытывая агрессию со стороны посторонних¬ людей, кото¬рые к сожалению весьма бывают жестоки.
Необходимо создание специальных детских игровых площадок для детей-инвалидов, которые посещали бы и обычные дети, но все бы знали, что приоритет там за «особенными» детками, и не реагировали бы агрессивно или негативно на таких детей. Сами площадки уместно огородить заборчиком и сделать калитку со щеколдой поверх нее, чтоб ребенок не мог самостоятельно покинуть пределы безопасного пространства. Такие ограждения детских площадок уже давно используют в развитых странах, это очень удобно и безопасно, т.к. дети с ментальной инвалидностью, да и просто маленькие дети, не могут оценить окружающую их опасность: двигающийся автотранспорт, пробегающих собак и т.д. Родителям приходиться даже во время игры своего ребенка постоянно находиться в напряжении и каждую минуту быть готовым на «марш-бросок» вслед своему чаду, постоянно рискуя не успеть.

3. Оказание детям инвалидам коррекционной помощи на современном уровне является сложным не только ввиду недостатка квалифицированных специалистов, но и в финансовом отношении. Из-за большой доли индивидуальной работы коррекция патологических нарушений более затратная, чем другие направления специального образования, большая доля семейного бюджета растрачивается еще на этапе поиска подходящих специалистов и мер, не говоря уже о расходах конкретного и направленного действия.
Необходимо рассматривать семьи с детьми-инвалидами, как социальную группу населения, нуждающуюся в социальной поддержке и защите. Рассмотреть возможности выделения дотаций семьям детей-инвалидов на осуществление коррекционного процесса.

4. Никак не организован летний отдых детей с особыми потребностями. Необходимо рассмотреть социальную группу детей-инвалидов, как нуждающихся в оздоровительном отдыхе при формировании программы по летнему оздоровительному лагерю для детей.

5. Ежемесячная выплата лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом, составляет – 1.500р. – что ничтожно мало. А ведь в семьях, где растут дети-инвалиды, очень часто работает только один родитель, т.к. второй постоянно ухаживает за таким ребенком. А порой, в таких семьях вообще только один родитель.
С появлением в семье ребенка-инвалида, дом превращается в небольшое медицинское учреждение для него. Родителям, как правило, далеким от медицины, приходится заниматься медикаментозным лечением и педагогической коррекцией, водить и возить ребенка к разным специалистам, иногда находящимся не в нашем городе или стране. Если у ребенка тяжелая степень патологии, то родителям буквально на себе приходится выносить детей любого возраста на прогулки, ведь у них и так мало радости в жизни. Приходится постоянно самим изучать медицину, психологию для того, чтобы понимать и владеть информацией о заболевании своего ребенка, чтобы помощь была наиболее эффективной. Усугубляют проблему постоянное психологическое напряжение, бессонные ночи, отсутствие возможности съездить отдохнуть, потому что маму некем заменить, да и никто с этой задачей не справится.
У матерей или людей, которые являются законными представителями, нет ни сил, ни возможности выйти на работу для дополнительного заработка. В Российской Федерации, в отличие от Европейских стран, родителям, осуществляющим пожизненный уход за ребенком, нет никаких социальных гарантий, нет достойных пенсионных отчислений, мы «вычеркнуты» из жизни.
На данный момент наша ежемесячная выплата составляет в г. Томске с учетом коэффициента 1500 рублей. Государству на одного ребенка в детских домах требуется 27000 -30000 руб. Качество ухода, лечение и реабилитация особого ребенка в детском доме, не сравнимы с тем, что ребенок получает дома, где он окружен любовью мамы и других членов семьи.
В Санкт- Петербурге в 2011 году правительством города был одобрен проект закона «О внесение дополнений и изменений в закон Санкт – Петербурга «О социальной поддержке семей, имеющих детей-инвалидов». В этом законопроекте сказано: «Физическое лицо, осуществляющее пожизненный, неотлучный уход за другим физическим лицом, имеет право на пособие не ниже прожиточного минимума».
Мы, родители особых детей г. Томска, просим Вас принять законопроект о том, чтобы ежемесячная выплата лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом стала не ниже прожиточного минимума в городе Томске, чтобы была возможность на более достойную жизнь для нас и наших детей.
6. В районных отделениях социальной защиты населения не отлажена система информирования родителей детей-инвалидов о положенных им по закону льготах, проводимых акциях и мероприятиях, в которых они могли бы принять участие вместе с детьми, о возможности санаторно-курортного лечения и предоставления бесплатных консультаций юриста и психолога.


3.Ряд острых проблем, возникающих в
Сфере Здравоохранения

1. Не осуществляется структурированной помощи родителям в определении направлений по расширенной (углубленной) комплексной диагностике и медицинской коррекции. Родители расходуют множество собственных ресурсов на изучение сложных медицинских вопросов, с целью выявления дополнительных методов и видов обследования. Крайне необходим единый план комплексного диагностического - коррекционного процесса, хотя бы элементарное знание врачами – психолого-педагогических методов и психологами и педагогами – медицинских основ.
Необходимо рассмотреть вопрос по созданию механизмов скоординированной работы между здравоохранительными учреждениями по осуществлению мер углубленной комплексной диагностики детей-инвалидов. (Очень часто наши дети не говорят, либо не могут адекватно оценить свое состояние и пожаловаться. Когда ребенок плачет, казалось бы без видимой причины, то остается только догадываться, что у него может болеть. И совершенно уже не правильно давать лекарства наугад.) Это возможно осуществить через создание единого Реабилитационного Центра помощи детям-инвалидам, где оказывалась бы помощь родителям в определении направлений дополнительного (расширенного) обследования, услуги по лечебной физкультуре, лечебного массажа, психоневрологической, логопедической коррекции. В котором были бы внедрены передовые методы обследования и лечения, и куда ребенок мог бы попасть не раз в год (как, например, в 25-ое отд. ТПКБ), а по необходимости, в зависимости от его состояния и тяжести заболевания.
(письмо, относительно реб. центра прилагается)

2. Стоматологическое лечение таких детей в нашем городе практически не возможно. Все сводиться просто к удалению заболевшего зуба (уговорить таких детей зачастую не возможно, т.к. они не всегда понимают смысл слов и необходимость лечения, а лечение под общим наркозом в нашем городе не делают, и к 30 годам многие такие люди остаются без зубов).
3. Медикаменты, предусмотренные по федеральному льготному списку, даже частично не покрывают потребности в лекарственном лечении основного заболевания таких детей. Например, для лечения и медикаментозной коррекции ребенка с РДА (ранним детским аутизмом) НИИ Психического здоровья г. Москва (федеральное учреждение), а так же практикующие психоневрологи Томской областной психиатрической клинической больницы рекомендуют использовать такие эффективные и безопасные (в сравнении с нейролептиками и транквилизаторами) препараты, как глиатилин – цена ок. 600 р. за 3 ампулы (желательно применение не менее 3 месяцев, и более), акатенол-мемантин – цена ок. 5.000 руб. за уп. – 90 таб. – так же предполагается длительный прием. Эти препараты имеют положительный эффект и с успехом применяются, но за собственные средства пациентов, следовательно, это возможно лишь при условии финансосовой возможности детей-инвалидов.
4. Участковые педиатры в детских поликлиниках не имеют необходимых знаний о признаках ментальных нарушений развития детей, и следовательно, не могут направить родителей для ранней коррекции этих нарушений к психоневрологу. А ранняя коррекция – это высокий процент снятия основных симптомов заболевания уже к школьному возрасту! Так же раннюю коррекцию существенно затрудняет очередь, длинною в год, в детское отделение ТПКБ, и малое количество специалистов – дефектолог – всего один человек.

на сайте имелись некоторые технические проблемы, тема была удалена, поэтому мой краткий отчет, по работе нашей организации, написанный 19 мая, к сожалению не сохранился. Попробую кратко осветить основные моменты:
1. 14 мая состоялась встреча с зам. губернатора по соц. политике Самокишем В.И., на которой присутствовало 7 человек из общественных родительских организаций. На встрече было передано и официально зарегистрировано обращение :


Администрация Томской области
заместителю губернатора ТО
по социальной политике
Самокишу Владимиру Игоревичу



ОБРАЩЕНИЕ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОДИТЕЛЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Уважаемый Владимир Игоревич, данным обращением хотим довести до Вашего сведения проблемы, которые испытывают семьи, воспитывающие детей-инвалидов.
3 мая 2012 года Президент России (на тот момент) Дмитрий Медведев подписал Федеральный закон «О ратификации Конвенции о правах инвалидов». Конвенция направлена на обеспечение полного участия инвалидов в гражданской, политической, экономической, социальной и культурной жизни общества (социальную интеграцию), ликвидацию дискриминации по признаку инвалидности, защиту инвалидов и осуществление ими всех прав человека и основных свобод, а также на создание эффективных правовых механизмов обеспечения этих прав.
Общими принципами Конвенции являются, в частности, уважение особенностей инвалидов и присущего им достоинства, признание инвалидности в качестве компонента человеческого многообразия, равенство возможностей, доступность, равенство мужчин и женщин, уважение прав детей-инвалидов.
К числу общих обязательств государств-участников Конвенция, в частности, относит: принятие всех надлежащих законодательных, административных и иных мер для осуществления прав инвалидов; отмену существующих законов, постановлений, обычаев и устоев, которые являются по отношению к инвалидам дискриминационными; учёт во всех стратегиях и программах вопросов защиты и поощрения прав инвалидов. Особо оговаривается, что при разработке и применении норм законодательства и стратегий в отношении инвалидов государства-участники консультируются с инвалидами и активно привлекают их через представляющие инвалидов организации.
Конвенцией предусматривается, что государства-участники должны предпринимать все надлежащие меры (в том числе законодательные) для обеспечения достаточного жизненного уровня инвалидов и их социальной защиты. К таким мерам могут быть отнесены: освоение инвалидами жизненных и социальных навыков; обучение в системе общего образования; установление благоприятных условий на рынке труда; создание доступной для инвалидов среды и адаптация в этих целях градостроительной, транспортной, коммуникационной и иной инфраструктуры; доступ инвалидов к информации (включая содействие использованию жестового языка, азбуки Брайля и иных способов и форматов общения); реабилитация и другие меры.( http://kremlin.ru/news/15196)
Мы надеемся, что и в Томской области произойдут перемены и просим Вас от лица всех родителей детей-инвалидов оказать нам помощь и поддержку.

14.05.2012г.

Приложение: «Общие проблемы образования, здравоохранения и социальной сферы, которые испытывают семьи, воспитывающие детей-инвалидов» на_6 страницах.

приложением послужило описание наших общих проблем, изложенных выше. Встреча продлилась около 1,5 ч., но не уверена, что зам губернатора смог нас услышать и понять.

2. 15 мая аналогичное обращение я передала начальнику Департамента образования Администрации г. Томска Васильевой О.В. В приложении были соответственно указаны проблемы образования детей-инвалидов, а так же примерный план 2-х дневного семинара, который планируется провести в сентябре с приглашением Абилитационного центра Бороздина (г. Новосибирск)

3. 17 мая в администрации ТО прошло заседание комитета по вопросам материнства и детства, на котором обсуждались проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов. Заседание было "жарким", чиновникам, выступавшим с отчетами не нравились вопросы родителей, сыпались взаимные обвинения, хотя смешно господину Хохлову обвинять родителей в недоработке законов. Вместо положенного времени до 18.00ч., заседание продлилось до 19.30ч. И надо сказать, что многие чиновники просто встали и ушли, например уполномоченная по правам ребенка в ТО Эфтимович, Протасова - нач. Департамента по вопр. семьи и детей. Такое ощущение, что они з/п не с наших налогов получают, а за спасибо работают. Меня попросили выступить с докладом на тему детей с аутизмом. Я решила взять замечательный текст, составленный Ларисой Пшенко, с которым наши мамы выступали на классных часах по школам, и немного его модернизировала (если что, прошу прощение у автора) т.к. просто от сухих фактов в конце заседания все бы уже уснули, а так, надеюсь, что меня услышали. Далее приведу текст доклада.

ДОКЛАД на тему:
«АУТИЗМ. ПРОБЛЕМЫ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ».


Поверьте, то, о чём я хочу рассказать¬, может случиться с каждым.
Представьте: в самой обычной семье, у образованных родителей, в благополучной обстановке рождается малыш,
которого все ждут. Он растёт, развивается и ничем не отличается от других младенцев.

Но наступает момент, когда вы замечаете, что ребёнок не смотрит в ваши глаза, не реагирует на обращённую к нему речь.
Его любимые игры - это бег по кругу, прыжки и однообразное раскладывание предметов в одну линию.
Ребенок живет в мире стереотипов, и даже изменение привычного маршрута, например от поликлиники до дома вызывает у него истерику, которую не возможно остановить. И видя такое поведение, отличное от других детей, родители обращаются к врачам.
После обследования ребёнку ставится диагноз – аутизм.
Что это? Как с этим жить?
И начинается поиск информации об этом заболевании, поиск специалистов, которые могли бы помочь ребёнку.
Так было с каждой из мам, кто узнал, что её ребёнок - аутист. До этого момента мы были уверенны, что такие дети рождаются нечасто. Да и вы, наверное, думаете сейчас также. Но, изучая статистику, читая статьи в Интернете, можно узнать, что на сегодняшний день зарегистри¬ровано почти 70 миллионов человек, страдающих аутизмом. Сейчас 1 случай аутизма приходится на 150 человек. И учёные всего мира бьют тревогу – это больше, чем детей с диабетом, онкологией и Синдромом Приобретенного Иммунно- Дефицита вместе взятых.
На вопрос: «почему возникает аутизм?» однозначно ответить не может никто. Аutos по-гречески означает «сам». То есть ребенок - аутист находится как бы «сам в себе», он отгорожен от окружающег-о мира стеной, оторван от реальности и не может адекватно на нее реагировать. Отсюда и расстройства речи, а порой и полное ее отсутствие, расстройство моторики, стереотипность деятельности и поведения.
Чем старше становиться ребенок с аутизмом, тем больше он отличается от своих сверстников, и тем острее семья, воспитывающая такого ребенка, ощущает свою социальную изоляцию. К нашим детям в поликлиниках, общественном транспорте, детских садах, школах и других общественных местах относятся как к сумасшедшим, избегают их и даже боятся. Общество не готово принимать таких детей. Тяжело и самим детям и их родителям. Какое будущее их ждет? Не уже ли сегодняшние аутисты не смогут найти свое место в жизни? И им придется коротать свои дни в интернате психиатрической больницы?
А ведь люди с аутизмом часто могут быть талантливы, в какой-либо узкой области, например, в музыке или математике¬, тогда как в обычной, повседневной жизни они испытывают большие трудности. Яркое тому подтверждение - Билл Гейтс, он считается самым успешным аутистом современности и большинств¬о его сотрудников аутисты.
Нашим детям нужна помощь! Им необходима коррекционная терапия: как медицинская, так и психолого-педогогическая. И эта помощь должна быть реальной и действенной. Не для «отписки», не для «галочки». НЕОБХОДИМО СОЗДАТЬ СИСТЕМУ ПОМОЩИ АДАПТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ДЛЯ ЖИЗНИ В ОБЩЕСТВЕ!
Родители не вечны и к сожалению, не из «стали»…. А что потом?... Нам страшно даже думать об этом!
Не смотря на то, что мы живем в таком великом и могущественном государстве, как Российская Федерация, и в таком инновационном и прогрессивном городе, как Томск, наши дети не могут получить адекватной помощи даже за деньги. А ведь не все семьи детей-инвалидов живут в финансовом достатке: мамам часто приходиться оставлять работу, чтоб растить своего особого ребенка, а папы часто уходят из таких семей. Грустная картина, не правда ли?
А ведь имей такой ребенок раннюю грамотную медико-психолого-педогогическую коррекцию, то по статистике, до 30% детей с аутизмом могли бы снять свой диагноз уже к школьному возрасту!!!
Дело за малым – создать систему реабилитации детей-инвалидов!
Действительно захотеть помочь таким детям! И создать!
У детей должно быть будущее, они этого достойны!

так же на этом заседании было обнародовано открытое письмо губернатору ТО Жвачкину С.А.

Открытое письмо Губернатору Томской области С.А. Жвачкину
от родителей детей с инвалидностью.
Уважаемый Сергей Анатольевич!
Мы, родители детей с инвалидностью г. Томска и Томской области, обращаемся к Вам, как к человеку, который имеет возможность изменить качество жизни наших детей. а соответственно и семей. Судьбы наших семей до боли похожи одна на другую и объединяет нас главное – ежедневная борьба за жизнь и здоровье наших детей.
В настоящее время в нашей области существуют следующие проблемы в социальной сфере жизни наших детей, в сфере здравоохранения и образования, в сфере культуры и досуга.
1. Пособие по уходу за ребенком инвалидом.
Пособие по уходу на данный момент составляет 1500 рублей (включая районный коэффициент), жить на эту сумму, воспитывать и лечить ребенка невозможно. В наших семьях, как правило, работает только один из родителей, а зачастую пытается выживать с ребенком только одна мама.
Мы, родители Особых детей, просим Вас принять закон о том, чтобы ежемесячная выплата лицу, осуществляющему уход за ребенком с инвалидностью, составляла сегодня ежемесячную сумму не ниже прожиточного минимума в городе Томске и Томской области, и не зависела от иных доходов лица, осуществляющего уход.
2. Реабилитация и реабилитационные центры.
Это очень больная тема для нашего города. Так как современная, комплексная реабилитация для наших детей в нашей области просто отсутствует.
Медицина не стоит на месте и то, что сейчас у нас есть возможность получать услуги массажистов в Детском центре восстановительного лечения по ул. Елизаровых - это ничтожно мало и совсем неэффективно. Наши дети нуждаются в полноценной, комплексной и регулярной реабилитации, так как от этого зависит их дальнейшая судьба, а следовательно и судьба родителей.
Томску необходим современный реабилитационный центр с хорошими специалистами и полным набором качественных услуг. Наши семьи не имеют возможности посещать платные процедуры и возить ребенка за границу. Кроме того, мы уверены, что намного больше будет пользы всем, если дети будут лечиться у себя дома - в Томске.
3. Образование
В городе очень слабо организована система дошкольного и общего образования для наших детей, а для детей со сложными дефектами совсем нет ничего. Детские сады и школы не доступны детям, так как они никак не оборудованы и в них нет необходимых специалистов - «коррекционников». Особые дети никак не интегрированы в среду своих сверстников, а заперты дома, в лучшем случае находятся на индивидуальном обучении.
4. Транспорт. Социальное такси.
В нарушение Конституции Российской Федерации без какой-либо компенсации отменено право на обеспечение транспортом семей, имеющих детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, а общественный транспорт в городе по-прежнему остается для нас не доступным.
Те дети с инвалидностью, которые физически могут пользоваться услугами общественного транспорта, лишены сегодня права бесплатного своего проезда и проезда сопровождающего его лица.
Все, что сегодня мы имеем в городе - это услуги социального такси, пользоваться которым мы можем только 3 раза в ГОД, так как денежная сумма, которую выделяет служба социальной защиты, каждой семье, имеющей «неходячего» ребенка составляет меньше 1 тысячи рублей на ГОД. А как передвигаться остальные 360 дней?
5. Детские площадки.
В городе нет ни одной детской площадки для детей с ограниченными возможностями, хотя, думается, все же разумнее организовать доступность детской площадки около места проживания ребенка и его семьи. Поймите, наши дети, несмотря на отклонения в развитии, так же как и обычные дети хотят и любят общаться с окружающими.
Кроме того, мы считаем, что совместное детство «особых» и обычных детей, принесет огромную пользу и здоровым ребятишкам.
6. Обеспечение техническими средствами реабилитации. Лекарственное обеспечение.
Складывается впечатление, что все законы, принимаемые в отношении людей с инвалидностью, являются открыто или завуалировано враждебными.
Чего только стоит недавно принятый закон об установлении размеров денежной компенсации за самостоятельно приобретенное техническое средство реабилитации? Мы стали заложниками коррумпированных чиновников, которые закупают по тендерам технические средства реабилитации и «тащут» в страну все самое дешевое и бесполезное.
Поэтому мы вынуждены постоянно искать спонсоров, которые бы помогли приобрести нужное средство реабилитации.
В аптеках нас узнают в лицо и приветливо здороваются. Но льготных лекарств как не было, так и нет! А препараты последнего поколения вообще не входят в список льготных лекарств.
В последние годы Фонд социального страхования плохо стал обеспечивать детей и сопровождающих путевками на санаторно-курортное лечение (не чаще 1 раза в 3 года).
Никак в городе не организован и летний оздоровительный отдых для детей с инвалидностью.
И это только часть проблем, которые испытывают наши семьи. Мы перечислили лишь те, решение которых, позволило бы нашим семьям выйти, наконец-то, из ПИКЕ ВЫЖИВАНИЯ!
Но сегодня на все наши обращения ответ один: «Нет денег!»
Вместе с тем, мы рассчитываем на конструктивный разговор!
Единственная просьба: не адресуйте это письмо своим подчиненным, так как мы уже убедились в том, что без Вашего вмешательства и Вашего контроля этими вопросами заниматься никто не будет.
УВАЖАЕМЫЙ СЕРГЕЙ АНАТОЛЬЕВИЧ! МЫ ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ, ЧТО ВАШЕ СЕРДЦЕ НЕ ОСТАНЕТСЯ РАВНОДУШНЫМ К НАШИМ ПРОБЛЕМАМ.
Родители детей с инвалидностью, проживающие в городах Томске и Северске, - 250 семей.